VANGÖLÜ TV ÖZEL
SMA Tip 1 hastası Şervan Danış’ın tedavisi için Türkiye’de ve Avrupa’nın birçok ülkesinde yardım kampanyaları düzenleniyor. Düzenlenen kampanyalardan şuana kadar yüzde 30 civarında para toplanabilmiş. Evde, boğazına ve karnına bağlanan hortumlar sayesinde yaşayan Şervan bebeğin 10 ay içerisinde “Zolgensma” adlı ilacı alması gerekiyor.
İstanbul’da ikamet eden ve Vanlı olan Şervan’ın ailesi, seslerini duyurabilmek için VanGölü TV’ye konuştu.
SMA Tip 1 Hastası Şervan’ın dedesi Abdulkadir Danış, “Sayın Cumhurbaşkanımıza ve Van halkına sesleniyorum ne olur sesimizi duyun” dedi.
“SAYIN CUMHURBAŞKANIMIZA SESLENİYORUM, LÜTFEN DUYUN SESİMİZİ”
Bu hastalık kas erime hastalığıdır ve ölümcüldür diyen dede Danış, “Şervan şuan 10 aylık ve 9 kilo. En geç 2 yaşına kadar tedavinin yapılmış olması ve tedavi olana kadar 13 kiloyu geçmemesi gerekiyor. Bu ilaç Amerika’da üretiliyor “Zolgensma” adında bir ilaçtır. İlaç maliyeti çok yüksek olduğu için ailenin gücü ilacı almaya yetmiyor. Bu ülkenin çocuğudur, bu ülkenin geleceğidir. İnşallah iyileşirse bu ülkenin öğretmeni, doktoru, mühendisi, askeri, polisi olacak. Öncelikle devlet büyüklerimize Sayın Cumhurbaşkanımıza sesleniyorum. Lütfen yardımcı olun. Çocuklarımız her gün gözlerimizin önünde eriyor, ölüyor.” Şeklinde konuştu.
“VAN HALKINA SESLENİYORUM ŞERVAN’A NEFES, HAYAT OLUN”
Bu hastalıkta olan çocuklara bulundukları illerden çok büyük yardım, destek yapılıyor. Van’ın da Şervan’a sahip çıkması, nefes, hayat olması gerekiyor Danış, “ Van halkından umutluyuz buradan Vanlı hemşerilerimize sesleniyorum. İlaç 2.4 milyon dolardır. Bu paranın yaklaşık yüzde 30’unu toplayabildik. Şuana kadar 50 den fazla çocuk için para toplandı ve tedavi için Amerika’ya gitti. Bu çocuklar tedavi gördüklerinde kısa sürede iyileşiyor. Kendi ihtiyaçlarını gideriyor, bisiklet dahi sürebiliyorlar. Onlar tedavi görüp iyileşiyorsa Şervan’ın da onlardan eksik yanı yok tedavi olup iyileşebilir. O da diğer çocuklar gibi gezip oynasın, kendi ihtiyaçlarını giderebilsin. Halkımızdan ve devletimizden rica ediyorum kendi geleceklerine sahip çıksınlar. Sosyal medya üzerinden de kampanyalar yapıyoruz. Avrupa’da Almanya, Fransa, Türkiye ve hatta İsviçre’de devam ediyor. Van’da da birçok yerde de afişler astık. Kumbaralar dağıttık. Bunların tamamı Valilik izinlidir. Umarım halkımız duyarlı olur” şeklinde konuştu.
“OĞLUM GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ERİYİP BİTİYOR”
Sosyal medyadan sesini duyurmaya çalışan Anne Fatma Danış ise, “Şervan’ın artık dayanacak gücü yok. Ne olur sesimizi duyun. Zamanı çok kısıtlı, sürekli vücuduna iğneler batırıyorlar. Çok savunmasız, kendini ifade edemiyor. Elini kolunu oynatamıyor. Neden Şervan’ı görmüyorsunuz. Ben onu toprağa vermek istemiyorum, onsuz yaşayamam, kaybedemem. Lütfen artık duyun sesimizi. Oğlum gözümün önünde eriyip bitiyor. Buna dayanamıyorum, çok çaresizim.” İfadelerine yer verdi.
Genetik geçişli SMA, omirilikteki nöronları zaman içinde aşındırıp fonksiyonlarını ortadan kaldırır. Beş tipi olan hastalığın en ağır tipi birinci olanıdır. Hastalığa yakalanan çocuklar kafalarını bedenleri üzerinde tutamıyor, yutamıyor, nefes alamıyor ve elleri ile kolları zayıflıyor. Bu hastalığa sahip çocuklar gerekli ekipman olmadan nefes alamıyor, beslenemiyor. SMA hastası çocukların aileleri, zaman zaman masraflar için kampanyalar düzenliyor.
Kaynak: VanGölü TV
